ADOLESCENTE TEM DOENÇA RARÍSSIMA QUE FAZ COM QUE SEU CORPO TORNE-SE UM 'MANEQUIM HUMANO'
Louise Wedderburn sofre de uma rara doença genética que está transformando-a num “manequim humano”.
Louise tem 19 anos e nasceu com Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), uma doença genética que faz os tecidos moles virarem ossos, “congelando” o corpo em uma determinada posição. É uma doença tão rara que apenas 700 casos já foram registrados em todo o mundo, sendo 45 no Reino Unido. A expectativa de vida daqueles que sofrem do mal é de apenas 41 anos.
A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva é causada por uma mutação genética que acontece aleatoriamente. O primeiro sinal de FOP em uma criança são dois dedões deformados, geralmente visíveis no nascimento.
O crescimento dos ossos de quem sofre de FOP costuma ser de cima para baixo, começando no pescoço e terminando nos pés. Uma criança portadora típica deve ganhar ossos no pescoço, depois nos ombros e braços, no peito e enfim nos pés. Ainda não há nenhum medicamento que possa retardar ou cessar a formação de ossos uma vez que ela tenha começado.
Em apenas alguns anos, Louise poderia ficar travada em uma posição vertical, necessitando de uma cadeira de rodas em pé para conseguir se locomover. Numa entrevista recente às televisões britânicas, ela disse que a doença não vai pará-la de fazer o que ela quiser.
Ela já desafiou as chances quando participou do seu baile de formatura apesar de ter estudado em casa na maior parte de sua vida escolar, e agora já está dando os primeiros passos em sua carreira na moda, trabalhando na Semana de Moda de Londres na revista Elle.
A história de Louise foi filmada pelo documentário “The Human Mannequin” (O Manequim Humano do Canal 4 de Londres). “Eu queria que as pessoas soubessem mais sobre a FOP”, disse Louise. “Evidentemente, na nossa comunidade todos sabem dela por minha causa, mas ela não é tão conhecida quanto outras doenças”, declarou ao britânico DailyMail.
Diagnosticada aos três anos, foi na puberdade que a doença atacou Louise de vez. Ambos seus braços e sua espinha estão travados. “Eu estava andando na rua e caí. Inicialmente, achava-se que eu tinha deslocado o cotovelo, mas no fim descobriram que eu tinha FOP”, disse ela.
“Mas ninguém nunca me tratou de maneira diferente, minha família e meus amigos são um grande apoio. Eles nunca me falaram ‘você não pode fazer isso; nem aquilo’, eles sempre preferiram uma abordagem do tipo ‘você é normal, aceite isso’”, completa.
A doença dela não afetou sua paixão pela moda – ela compra todos os últimos produtos e passa horas praticando técnicas e estilos, além de encher o seu guarda-roupa com as últimas tendências.
Ela sempre desejou ser uma estilista ou trabalhar para algum profissional, e conseguiu realizar seu sonho.
A experiência em trabalhar na semana de moda teve seus desafios – Louise tinha que ser acompanhada o tempo todo devido à sua mobilidade limitada, e também tinha que ter cuidado em lugares com muitas pessoas, já que qualquer esbarrão poderia causar mais acúmulo de ossos, travando mais uma articulação. Sua irmã Samantha (21), a mãe Ciona (44) e a designer Nadine Merabi acompanharam Louise durante o evento.
Louise diz que foi recebida positivamente por todos – o que nem sempre acontece. “As pessoas têm todo o tipo de reação”, disse ela. “Para algumas, pode levar bastante tempo para que elas entendam. Eu parto do seguinte princípio: se eu não me incomodo, então você não deve se incomodar”, diz Louise, que pretende seguir com sua carreira da maneira que for possível na sua casa, o que inclui um blog e sua própria empresa de moda e maquiagem.
Há esperanças para a sua doença: cientistas recentemente conseguiram fazer com que o problema parasse de progredir em camundongos. “Da última vez que ouvi, uma cura poderia surgir em três ou cindo anos”, diz Louise, que está esperançosa, mas tenta não ficar muito empolgada nem pensar demais no que acontecerá, pois sabe que o período pode ser muito maior do que o anunciado.
Fonte: Jornalciencia
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